Témoignage. Déménager de Lyon pour enseigner son fils autiste en Belgique: "Il y a trop d'attente en France" ® Assurance maladie : Comment ça marche ?

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Originaire d'Isère, Virginie Germain a décidé de s'immerger et de s'installer à la frontière belge. Dans le reportage de France 3, Auvergne Rhône-Alpes explique son choix de voyage. Regrette le manque important de structures appropriées et de délais d'attente "trop long».

En 2015, Kaïs, fils de Virginie Germain, est détecté autisme, un an après l'apparition des premiers signes:J'ai dû me battre pour déterminer le diagnostic de mon fils. Au début, les médecins que j'ai rencontrés m'ont dit que j'étais une mère inquiète. J'ai ensuite rencontré un pédopsychiatre qui a pu poser un diagnostic».

© Virginie Germain
© Virginie Germain

L'autisme qui l'affecte est régressif:Jusqu'à deux ans, il était normal. Comparé aux enfants d'amis du même âge, il était toujours devant eux: le premier qui a parlé le premier, a marché le premier … Mais après 28 mois, il a commencé à se comporter étrangement, a sauté sur place, regardant sa main et faisant des bruits. Il a cessé de parler lentement et ses stimuli et mouvements anormaux ont augmenté."Dit sa mère.

Le rapport tombe, mais pour Virginie Germain, il est étourdi:J'ai été libéré. Vous devez déjà savoir qu'aucun enfant autiste n'est pareil. La seule caractéristique qui les caractérise est qu'ils ont de grands sens. Leurs sens sont soit sous-développés soit sur-développés", Explique-t-il.

"Ils m'ont dit sept ans d'attente. Aujourd'hui encore (…) je suis sur la liste d'attente"

Mais à un étranger qui tourne autour des problèmes de son fils, de nombreuses procédures administratives s'ajoutent, qu'elle ne connaissait pas:On m'a demandé de compléter le dossier dans MDPH (maison pour handicapés, ndlr) afin qu'il puisse utiliser SESSAD (Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile)On m'a dit 7 ans d'attente. Aujourd'hui encore, cinq ans plus tard, je suis toujours sur la liste d'attente."

Sauf que Virginie Germain n'a plus le temps:Quand Kaïs était à l'école, à la maternelle, il étudiait seulement quatre heures par semaine. Je savais qu'au CP il ne serait pas possible de l'envoyer à l'école avec d'autres enfants, j'ai essayé de trouver des solutions, mais en vain».

Elle a demandé à rejoindre l'IME, mais on lui a dit qu'elle aurait trois ans. Elle a négocié avec l'école pour doubler sa grande section et poursuivre ses études à l'école pendant une année supplémentaire, mais l'année s'est écoulée sans trouver de solution.

"Je viens de perdre deux ans avec mon fils« Déplore. C'est donc la solution qu'elle a dû trouver en Belgique. "Une éducatrice spécialisée m'a parlé d'une école en Belgique, Goëlette. Quand j'ai vu ce que j'offrais, j'ai commencé à pleurer. C'est absolument nécessaire pour Kaïs!"

"Toute la maison s'organise autour de Kaïs"

Le manque d'éducation de Kaïs est un réel problème et souligne sa dépendance à l'égard de sa mère. "Le problème est que mon fils ne quitte plus la maison. Il ne veut que moi. J'ai investi 2000%, je me suis entraîné et j'ai tout mis au niveau sensoriel, pédagogique pour développer son autonomie. La maison s'organise autour de lui."

Autre impact: Kaïs ne parle plus et devient violent: "Parce que Kaïs est non verbal, il vous mord, vous frappe, vous crache au visage pour montrer son mécontentement. Je veux pouvoir l'aider à être indépendant afin qu'il puisse communiquer avec d'autres personnes. Tant que je vois mon enfant progresser, je vis bien. Mais que se passe-t-il quand il a 14, 30 ans? "

Chaque jour est très ritualisé par cette mère. "Nous faisons de même tous les jours. J'apprends à l'habiller et à le laver. Par exemple, je lui enseigne comment se brosser les dents depuis plus d'un an. Pour le moment, il n'est pas autonome dans ses toilettes. Je lui donne également des exercices sensoriels, des conseils visuels pour lui apprendre à résoudre des énigmes, prendre un crayon. Nous allons également au parc lorsque d'autres enfants sont à l'école et qu'il a le temps de décompresser dans sa chambre. Les volets sont toujours fermés là-bas et j'ai installé des néons dans les boîtes de nuit pour répondre à ces besoins sensoriels. "

Mais toutes ces améliorations ont un prix:Une chaise pour une personne physiquement handicapée sera restituée, ou au moins partiellement, mais les lumières de la discothèque, d'où l'impression que je ne sais pas combien d'étiquettes en plastique par jour, non. Nous ne reconnaissons pas vraiment l'autisme à aucun niveau. Nous devons faire du bricolage: prestations, éducation, j'en ai marre. J'ai contacté un avocat spécialisé dans les droits, mais ils ont 100 000 fichiers correspondant au mien».

En plus de cette journée très calibrée, il y a des rencontres avec des spécialistes: ergothérapeute, psychothérapeute, orthophoniste. Ils sont tous à trente minutes de la maison de Virginie Germain.

"Même dans dix ans, la France n'abordera pas la Belgique"

Il espère donc s'installer d'ici septembre à la frontière belge. "Je sais qu'il n'y a pas de raison d'attendre, car dans 10 ans la France n'abordera pas la Belgique. Je prends un risque très élevé avec Kaïs. Demain, changer de maison peut me faire perdre tout le travail que j'ai fait avec lui pendant cinq ans pour le garder à l'aise. J'en ai très peur."

Il doit également garder son deuxième fils, Timothy:Il a déjà une vie compliquée, je veux le laisser finir l'année scolaire et pouvoir utiliser ses grands-parents. Comme Kaïs ne sera pas au courant de leur absence, comme Timothée, ce sera compliqué."

Isère. Il présente un minou en ligne pour bouger et donner un avenir à son fils autiste

Virginie Germain s'occupe à plein temps de Kaïs. Elle a créé un minou pour pouvoir amasser des fonds pour déménager et offrir une nouvelle vie à son enfant. "Si Kaïs peut le faire, je serai le plus heureux. Je ne sais pas ce qui est possible, mais il a fait des progrès et je sais que s'il prend bien soin de lui, il s'en sortira très bien et leurs parents pourront travailler. Toutes ces personnes qui ne pourront pas devenir indépendantes vivront sur une prise sociale."

96 enfants inscrits dans cette école belge spécialisée sont français

Virginie Germain n'est pas seule dans cette situation. Laetitia Roseeuw, qui résidait également en Isère, a déménagé à Wattrelos à la frontière belge avec trois enfants pendant un an et demi. Son dernier a 7 ans et est un autisme atypique. Elle venait de lui enseigner en Belgique, à l'école La Goëlette de Leers-Nord, près de la frontière.

Laetitia Roseeuw a déménagé à Wattrelos pour enseigner son fils autiste en Belgique. / © Laetitia Roseeuw
Laetitia Roseeuw a déménagé à Wattrelos pour enseigner son fils autiste en Belgique. / © Laetitia Roseeuw

"Il s'agit d'une école spécialisée pour enfants handicapés. Il y en a huit par classe, et les enseignants sont formés à l'autisme et au handicap, ce qui n'est pas le cas en France. Chaque jour est consacré au travail, et il y a un orthophoniste et un physiothérapeute à l'école"Explique la mère d'Ethan.

Les progrès de son fils sont rapidement visibles: "Il ne savait pas parler, maintenant il commence à parler, il veut faire les choses seul."Un pari gagnant pour cette mère qui a dû quitter ses deux autres enfants, âgés de 20 et 23 ans:"Nous n'avons pas le choix, trop nous attendent, les structures en France ne sont pas adaptées. Et je ne regrette pas mon choix, mon fils est épanoui et calme. Il aime aller à l'école."

Dans cette école où Virginie Germain devrait également éduquer Kaïs, la réalisatrice Sylvie Marescaux rappelle que "96 enfants sont français sur 150 enfants scolarisés. "

Pourquoi la Belgique est-elle plus qu'un autre pays frontalier?

Selon Jean-Marie Duez, consultant médical pour la caisse régionale d'assurance maladie de Lille, avec un entretien par Le Monde, les préférences pour la Belgique sont historiques. Pendant la Seconde Guerre mondiale, les institutions religieuses et les familles riches ont accueilli et éduqué de petits Français, orphelins ou enfants de déportés.

Dans les années suivantes, l'assurance maladie française, face à la forte demande des parents d'enfants handicapés et au manque de structure, a encouragé "mouvement naturel"En Belgique.

Au milieu des années 90, cette tendance a été constatée: la caisse nationale d'assurance maladie a été autorisée à signer des contrats avec des institutions belges.

L'échange est en cours car il est bénéfique pour les deux pays:

  • D'une part, la sécurité sociale française paie les instituts belges à des prix par jour inférieurs à ce qu'ils feraient en France et garantit des places réservées. Selon Cristel Prado, président de l'Unapei, l'assurance maladie et les succursales paient "250 millions d'euros"Pour financer ces soins.
  • En revanche, les institutions belges peuvent compter sur un revenu stable, supérieur aux prestations de sécurité sociale belges.

Selon Christel Prado, président de l'Unapei, "sauf 6500 personnes bannies en Belgique"La France compte"plus de 47 000 personnes"Sans recevoir de solution.

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